Koolis eeldame sageli, et kui õpilane ei jaksa õppida, ei püsi tunnis, puudub palju või vajab tavapärasest rohkem puhkust, on põhjuseks motivatsiooni puudus, vähene pingutus või mõni muu nähtav takistus. Müalgilise entsefalomüeliidi / kroonilise väsimuse sündroomi (ME/CFS) uus ulatuslik geneetiline uuring annab põhjust vaadata selliseid olukordi teise pilguga. Uuring ei käsitle otseselt haridust ega õpilaste õpitulemusi, kuid selle tulemused aitavad paremini mõista, miks mõne noore jaoks võib õppimisega kaasnev koormus olla hoopis teistsugune kui eakaaslastel.
2025. aastal avaldatud DecodeME uuringus analüüsiti 15 579 ME/CFS-iga inimese geneetilisi andmeid ja võrreldi neid 259 909 kontrollrühma liikme andmetega. Uurijad leidsid kaheksa geneetilist seost, mis olid seotud ME/CFS-i riskiga. Tulemused viitavad sellele, et haiguse kujunemises osalevad nii immuunsüsteemi kui ka närvisüsteemiga seotud bioloogilised mehhanismid. Tegemist on siiski eeltrükiga, mida ei ole veel eelretsenseeritud, ning tulemusi tuleb täiendavate uuringutega kontrollida.
Miks võiks see hariduses oluline olla?
Õppimine on samuti koormus
ME/CFS-i üks iseloomulikumaid sümptomeid on pingutusjärgne halb enesetunne. See tähendab, et füüsilise, vaimse, emotsionaalse või sotsiaalse pingutuse järel võivad sümptomid märgatavalt süveneda. Oluline on seejuures, et halvenemine ei pruugi tekkida kohe. Uuringu kohaselt võib see alata alles 12–48 tundi pärast tegevust ja kesta päevi või isegi nädalaid.
Hariduse vaates tähendab see, et õpilase tänane suutlikkus ei pruugi näidata, kuidas ta end homme või ülehomme tunneb. Näiteks võib noor osaleda ühel päeval koolis, teha kaasa tunnis ja kirjutada kontrolltöö, kuid kogeda sellele järgnevatel päevadel tugevat sümptomite ägenemist.
Seetõttu ei pruugi tavapärane arusaam „kui ta eile sai hakkama, saab ta ka täna“ ME/CFS-i puhul toimida. Õppimise koormus ei koosne üksnes tundides veedetud ajast. Sinna kuuluvad ka keskendumine, lugemine, kirjutamine, suhtlemine, liikumine, mürarikas keskkond ja pidev ümberlülitumine ühelt tegevuselt teisele.
NICE-i juhend käsitlebki ME/CFS-i puhul kognitiivseid raskusi, nagu keskendumisprobleemid, aeglasem reageerimine ja lühimälu raskused, ning rõhutab, et pingutusjärgne sümptomite süvenemine võib järgneda ka vähesele kognitiivsele või sotsiaalsele tegevusele.
Puudumine ei tähenda tingimata loobumist
Haridussüsteemis võib pikaajaline või ebaregulaarne puudumine tekitada küsimusi: kas õpilane ei taha koolis käia, kas pere toetab õppimist piisavalt või on tegemist mõne muu probleemiga?
ME/CFS-i puhul võib vähenenud või katkendlik kooliskäimine olla haiguse tagajärg. NICE juhend rõhutab eraldi, et ME/CFS-iga laste ja noorte vähenenud või puuduv kooliskäimine ei ole iseenesest märk hooletusest või väärkohtlemisest. Samuti soovitatakse haiguse kahtluse korral teha koostööd haridusasutusega ning kavandada paindlikke kohandusi.
See on oluline sõnum ka tugispetsialistidele. Kui õpilase käitumine muutub, õppetöö katkeb või koolis käimine muutub raskeks, tasub enne hinnangu andmist küsida: milline koormus on selle noore jaoks tegelikult jõukohane?
Tugimeetmed peavad lähtuma inimesest
DecodeME uuringu üks huvitavamaid külgi on ka selle ülesehitus. Uuring kavandati koostöös ME/CFS-iga elavate inimeste, nende lähedaste ja teadlastega. Osalemist püüti teha võimalikuks ka neile, kes olid haiguse tõttu kodu- või voodikesksed: küsimustikku sai täita veebis või paberil, vajaduse korral pakuti telefonituge ning DNA-proovi kogumiseks kasutati lihtsat süljeproovi saatmise lahendust. Uurijad märgivad, et selline lähenemine aitas vähendada osalemise takistusi.
Siin on otsene paralleel haridusega. Kui tavapärane koolikorraldus ei ole õpilasele jõukohane, ei pruugi lahendus olla õpilase „paremini pingutama“ suunamine. Mõistlikum võib olla muuta keskkonda ja õppimise viisi.
See võib tähendada näiteks paindlikumat koolipäeva, koormuse vähendamist, võimalust õppida osaliselt kodus või veebis, rahulikumat õpikeskkonda või abivahendite kasutamist. NICE soovitab ME/CFS-iga laste ja noorte puhul haridusasutustega paindlikult koostööd teha ning kohandada vajaduse korral koolipäeva ja õppimise korraldust.
Mida teadmine muudab?
DecodeME ei anna koolidele valmis meetodit ega tõesta, et mõni konkreetne geneetiline muutus põhjustab õpiraskusi. Geneetilised seosed ei ole diagnostilised testid ning uuringu autorid rõhutavad, et vaja on täiendavaid uuringuid, sealhulgas leitud seoste täpsemat uurimist ja tulemuste kordamist teistes andmekogudes. Ka uuringu välised kordusuuringud ei andnud kõigi leitud seoste kohta pärast ranget statistilist korrigeerimist piisavat kinnitust.
Küll aga aitab uuring nihutada küsimust „kas ta pingutab piisavalt?“ küsimuse poole „mida me tema koormuse ja taastumise kohta veel ei tea?“.
Hariduse tugiteenuste jaoks on see oluline muutus. Õpilase toetamine ei tähenda alati tema suurema pingutuse motiveerimist. Mõnikord tähendab see koormuse märkamist, taastumisvajaduse arvestamist ja paindliku õppimise võimaldamist.
ME/CFS-i puhul võib kõige olulisem hariduslik sekkumine olla mitte õppimisest loobumine, vaid õppimise viisi muutmine. Eesmärk on hoida noor võimalikult palju hariduse juures nii, et õppimine ei muutuks tema tervise arvelt uueks takistuseks.
Allikad
- DecodeME uuringu eeltrükk: Initial findings from the DecodeME genome-wide association study of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Uuringus analüüsiti 15 579 ME/CFS-i juhtumit ja leiti kaheksa olulist geneetilist seost.
- Uuringu arutelu ja piirangud: tulemused vajavad täiendavat kordamist ja funktsionaalset uurimist ning tegemist on eelretsenseerimata eeltrükiga.
- NICE: ME/CFS-i diagnoosimise ja ravi juhend — hariduse, paindlike kohanduste, kognitiivsete sümptomite ja kooliskäimisega seotud soovitused.